El Gobierno de Castilla-La Mancha, a través del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), ha puesto en marcha el Proyecto de Implantación del Modelo de Atención Integrada al Paciente con enfermedad de Huntington en Castilla-La Mancha, una iniciativa multicéntrica pionera que se desarrolla de forma coordinada en los hospitales de Toledo, Albacete y Mancha Centro, y que constituye el tercer gran proyecto de estas características impulsado por los equipos de Neurología del SESCAM, tras los programas de atención integrada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica y a la Esclerosis Múltiple.
Este proyecto, financiado por el Ministerio de Sanidad en el marco del Acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y vinculado a la Estrategia frente a las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedades Raras, da respuesta a una patología poco frecuente pero de gran impacto clínico, familiar y social como es la enfermedad de Huntington, un trastorno neurodegenerativo hereditario que afecta progresivamente al movimiento, la cognición y la conducta.
En Castilla-La Mancha, el registro regional de pacientes creado en el marco de este programa recoge actualmente 82 casos en las tres áreas sanitarias participantes, con una prevalencia de 5,1 casos por 100.000 habitantes, en línea con los datos nacionales de referencia. Solo en el año 2025 se detectaron nueve nuevos casos en la región.
Atención integral
La iniciativa se alinea con la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, presentada por la Consejería de Sanidad en febrero de 2026, que apuesta por avanzar hacia una atención integral, coordinada, equitativa y humanizada, extendiendo este modelo al ámbito de las enfermedades raras y consolidando el trabajo desarrollado en otras patologías neurodegenerativas.
El proyecto está liderado por el jefe de Servicio de Neurología de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan, el doctor Enrique Botia, con la colaboración de los jefes de servicio de esa misma especialidad en las Gerencias de Toledo y Albacete, los doctores Carlos Marsal y Tomás Segura, respectivamente.
Su objetivo es favorecer la detección precoz de la enfermedad y garantizar un seguimiento integral y multidisciplinar en todas sus fases, mediante una atención coordinada que incluye a los equipos de Atención Primaria, la gestión individualizada de casos, el desarrollo de planes de autocuidado, el asesoramiento genético y psicológico y la formación de pacientes y profesionales.
La primera fase del programa se ha implantado en las Unidades de Trastornos del Movimiento de los tres hospitales participantes, donde los profesionales de Atención Primaria desempeñan un papel activo en el plan de cuidados y seguimiento de los pacientes.
Los resultados obtenidos hasta el momento avalan la eficacia del modelo, al haberse alcanzado o superado todos los indicadores de calidad establecidos, con elevados niveles de detección precoz, coordinación multidisciplinar, resolución de incidencias a través de enfermería gestora de casos y formación a pacientes y familiares.
A ello se suma la creación del primer registro regional de pacientes con enfermedad de Huntington en Castilla-La Mancha, el desarrollo de un circuito rápido ambulatorio para el diagnóstico inicial y la elaboración de una guía de autocuidados y asesoramiento genético.
Jornada para pacientes y familiares
En este contexto, el Hospital Universitario Mancha Centro ha acogido una jornada informativa dirigida a pacientes y familiares en la que han participado profesionales de la unidad multidisciplinar y representantes de la Asociación Española de Enfermedad de Huntington.
Durante el encuentro se han abordado cuestiones clave como la base genética de la enfermedad y los avances en los tratamientos, junto a aspectos relacionados con la nutrición y la seguridad del paciente, así como las alteraciones conductuales y cognitivas asociadas a esta patología.
La sesión ha incluido, además, con un espacio de encuentro entre asistentes y ha permitido visibilizar el papel de las asociaciones de pacientes, con la intervención de su presidenta, Ruth Blanco, reforzando el apoyo social y el acompañamiento a las familias.
Esta actividad refuerza el compromiso del SESCAM con la humanización de la asistencia y con la participación activa de los pacientes y sus familias en el proceso asistencial, pilares fundamentales del modelo de atención integrada.
Este nuevo programa consolida la trayectoria de Castilla-La Mancha en el desarrollo de modelos de atención integrada en Neurología. El proyecto de atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, impulsado desde la Gerencia de Alcázar de San Juan, ha sido reconocido por su enfoque pionero y su carácter multidisciplinar, mientras que el programa de Esclerosis Múltiple ha logrado resultados destacados en términos de rapidez diagnóstica, resolución de incidencias y reducción de ingresos hospitalarios, además de recibir reconocimientos a nivel nacional por su impacto en la mejora de los procesos asistenciales.
En este contexto, el impulso de este tercer proyecto multicéntrico sitúa a Castilla-La Mancha como una comunidad de referencia en la atención sanitaria a las enfermedades neurodegenerativas y raras, reforzando un modelo basado en la coordinación entre niveles asistenciales, la atención centrada en la persona y la mejora continua de la calidad asistencial.